你认识的那些得过白血病,做完骨髓移植的人都怎么样了?-白血病

异体移植的成功率其实真没有大夫们嘴里说的那么高。我一个亲戚在大夫的极力劝说下,不惜倾家荡产做了移植,手术之前大夫告诉他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就复发了,问当初那个大夫为什么会这样,结果人家说其实成功率只有百分之四十左右。而如今,这个病人去世已经一年多了!这些

异体移植的成功率其实真没有大夫们嘴里说的那么高。我一个亲戚在大夫的极力劝说下,不惜倾家荡产做了移植,手术之前大夫告诉他有百分之七八十的成功率。然后,做完移植不到半年就复发了,问当初那个大夫为什么会这样,结果人家说其实成功率只有百分之四十左右。而如今,这个病人去世已经一年多了!这些年来,别的地方我不知道,至少在我身边的,或者是我听说的,做异体移植没有一个活下来的!

当然,医生也没说错,关键是如何去理解这个成功率。如果把成功出仓作为移植成功的标准,那么已现有的医学水平,的确能做到百分之七八十甚至更高,而医生嘴里说的成功率大概就是指的这个。但,成功出仓只是万里长征走的第一步,后面还有各种排异、感染还有复发等等风险,能真正做到过五关斩六将,长期生存不复发的,恐怕只剩下百分之四十不到了。而作为病人所理解或者说期待的成功率,自然指的是这个!

不过话说回来,如果你身体条件好,还有经济条件够宽裕(至少要有500万资产),是可以去搏一搏的,就算最终不成功,也不会对整个家庭产生伤筋动骨的影响。而对于普通工薪阶层或者农民家庭,做异体移植需要付出的代价实在是太高太高了,毕竟,100万的费用可能只是做个异体移植的底价,这玩意儿算是个无底洞啊!这些家庭没有谁能承受得起人财两空的结果,而这样的结果在异体移植中可以说比比皆是。所以,对于普通家庭来说,异体移植的性价真的不算高!

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我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在确诊白血病时才8岁,当时的感觉是整个天都塌下来。哥哥在医院给我打电话,说我侄子已经确诊白血病,听到这句话,我和哥哥在电话里都大哭了起来。侄子小时候,一直跟着我,我到那里他就跟到那里,他相当于我的孩子,当时的我,要有多难过就有多难过,一提到侄子

我侄子,他患上的是急性白血病L2型,在确诊白血病时才8岁,当时的感觉是整个天都塌下来。

哥哥在医院给我打电话,说我侄子已经确诊白血病,听到这句话,我和哥哥在电话里都大哭了起来。

侄子小时候,一直跟着我,我到那里他就跟到那里,他相当于我的孩子,当时的我,要有多难过就有多难过,一提到侄子就哭哭啼啼的。

其实,侄子在确诊前,没有什么特别的症状,他只是有时候肚子会疼。

因为肚子疼这个事,我哥把他带到市医院检查,医生说可能是胃炎,还给侄子做了肠镜,肠镜检查结果出来,一切都正常。

我们那个时候,还纳闷,这么小的孩子应该不会有胃炎,但是医生和我们家属都没有往血液病方面去想,当然,谁也不希望自己的孩子会得血液病。

侄子从市医院回来后,有两个多月时间,都好好的,没什么异常。

有一天上午,十点多的时候,侄子的同班同学,急匆匆跑到我们家,说我侄子下课时,和其他同学玩耍,不小心碰到了嘴巴,好像是碰破了,一直在流血。

当时哥哥和嫂子都不在家,我妈去学校,把侄子带到镇上的卫生院去检查。

在去卫生院的路上,侄子的嘴巴一直在流血,我妈急得背着侄子跑到了卫生院。

医生给侄子检查嘴里的伤口时, 血一直流,怎么都止不住,当时,护士还给打了一针止血的药,才稍微好点。

当时的医生和我妈说,伤口很小,血不应该止不住啊!你们还是赶快带孩子去省城的大医院检查 ,医生可能感觉到是血液病,才说赶快去大医院检查。

当天晚上,我哥就叫他的朋友,连夜开车送侄子去省城医院。

我们老家到省城要5个多小时,到医院后,我哥就排队挂号,哥哥的朋友在车里照顾我侄子。

挂号后,已经是上午十点多,在大医院,任何检查都要排队,侄子的检查一直到第三天下午才结束。

听我哥说,侄子在做骨髓穿刺时,哼都不哼一声,眼泪都不流一滴,一想到这场景,我的心都是疼的,那得有多疼啊!这么小的孩子就这样咬牙坚持着。

检查结果出来后,医生说,侄子得的是急性白血病L2型,这个消息简直就是五雷轰顶,我哥立马问医生,这个白血病严重的程度是多少?

医生说,白血病的类型都一样,没有严重的程度一说,现在耽误之急是赶快制定治疗方案。

侄子是先做的化疗,后面做的骨髓移植

在配型时,我们全家没有一个配型成功,医生说,只有等外部配型,但这个过程有点长,有时等几天,有时要等几年。

嫂子听说要等几年,她想赶快把侄子的白血病治好,几年等不了,她决定再生一个孩子,做配型,这样可以快点。

可是,医生说,我们家里这么多人都没有配型成功,即使嫂子再生一个孩子,配型也不一定成功。

嫂子说,只能两手准备,这相当于碰运气。

侄子在等骨髓配型那段时间,化疗了六次,期间一直在调养。

其实,等外部骨髓太难了,一般很难等到,等到骨髓,配型也不一定能成功。

十月怀胎,嫂子生了一个女儿。

侄子先是用小侄女的脐带血进行干细胞移植,后来复查,结果不是很好。

又等到小侄女两岁多时,做的骨髓配型 ,这次运气特别好,小侄女的骨髓和侄子的配型达到了十点,这好像命中注定,妹妹就是来救哥哥的。

侄子是在我们省最权威的白血病医院,做的骨髓移植手术。

当小侄女和侄子都被推进手术时,全家人都在祈祷,手术一定会成功。

侄子的移植手术很顺利,后期也没出现排异反应。

侄子骨髓移植后

我侄子在骨髓移植康复后,和正常孩子一样,回到学校继续上学,同学们知道他得过一场大病,都很照顾他。

后面一直定期复查,家里人尽量不让他干重体力的活。

饮食方面,遵照医生的叮嘱,多吃高蛋白质,补血,清淡的食物,不吃油炸,腌制品,对造血功能有损害的食物。

少接触电子产品,这一点侄子比较自律 ,在现在这个网络时代,侄子都很少玩手机,除了打,接电话 ,其它游戏,刷视频他都不玩。

侄子得白血病到今年已经16年,由于当时农村还没有合作医疗,化疗,移植用的钱都是自费,当时哥哥为了给侄子治病,欠了50多万的外债。

虽然欠着外债,但是比较幸运的是,侄子一直都没复发,今年24岁的侄子,已经结婚生子。

当年被迫来到人世间的小侄女,懂事乖巧,现在已经上高中,一家人幸福地生活着!

说说当年侄子得白血病,一家人的心情,当时听着白血病三个字,脑海里出现的反应就是完了,肯定治不好。

当年也有亲戚朋友劝我哥放弃治疗,可哥哥说这是一条人命,那里能放弃,即使砸锅卖铁,借钱也要给侄子治疗 。

在全家人的坚持努力下,侄子终于治好了 ,所以说 ,白血病患者只要有希望治好都不要轻易放弃,有时真的会出现奇迹,我侄子就是最好的例子。

我现在只要看到因白血病去世的孩子时,就特别难受,那种感觉就是心揪着的痛,我觉得,像我们家,应该是白血病家庭最幸运的家庭!

真的希望,医学界,能早日攻破治疗白血病,这个世界难题。

在这里祝福所有患白血病的朋友,早日康复!

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我52岁,18年5月确诊随系M2型白血病,高危。经过4次化疗后在北大人民医院做了骨髓移植,骨髓是我女儿供的,现在一年半了,与正常人无异。和我一批入仓移植的共十八人,除一人挂了外,其余均基本康复,慢慢回归正常生活。我的建议是:1、千万别怕,白血病现在可治,比肝癌胃癌那些个癌症好处理

我52岁,18年5月确诊随系M2型白血病,高危。经过4次化疗后在北大人民医院做了骨髓移植,骨髓是我女儿供的,现在一年半了,与正常人无异。和我一批入仓移植的共十八人,除一人挂了外,其余均基本康复,慢慢回归正常生活。我的建议是:

1、千万别怕,白血病现在可治,比肝癌胃癌那些个癌症好处理多了。

2、如果经费充分,直接奔移植去,别信什么移植有风险,这个病只有移植才能解决问题,化疗只能暂时缓解,拖厉害了连移植的机会都沒有,后悔都来不及。

3、千万要选对医院,不同医院成功率差好远。推荐北大人民医院,航天总医院,燕达陆道培医院,其它真心不推荐。

祝你求医顺利,早日康复。

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我同学的小姨,她是96年做的移植,听说是一死刑犯提供给她的。那时候她才不到15岁,做完后挺好的,结婚生女做生意,女儿6岁那年她怀了二胎,二胎生下来6个月时复发了,治疗又花了20几万没有什么用,她绝望了,半夜从楼上跳下去了。真的是很温柔很温柔的一位女子。记忆中她皮肤好白好白。好可怜

我同学的小姨,她是96年做的移植,听说是一死刑犯提供给她的。那时候她才不到15岁,做完后挺好的,结婚生女做生意,女儿6岁那年她怀了二胎,二胎生下来6个月时复发了,治疗又花了20几万没有什么用,她绝望了,半夜从楼上跳下去了。真的是很温柔很温柔的一位女子。记忆中她皮肤好白好白。好可怜! 还有一位就是我好朋友的女朋友,那时都还是学生,上着课就说眼睛看不见了,检查岀来是白血病,她没有钱治没有移植就走了。我好朋友一直守着她看着她走的。

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希望我的回答能让你安心一点,因为我的女儿也是白血病。你现在要做的就是保持好心情。不要听信网上一些人说什么白血病都是人财两空这些鬼话,他们不曾经历大部分都是道听途说,所以千万别信。现在我们国家白血病自愈率已经很高了,至少我身边的病友大部分移植后都挺好的。不说其他人,就说我们大家都知

希望我的回答能让你安心一点,因为我的女儿也是白血病。你现在要做的就是保持好心情。不要听信网上一些人说什么白血病都是人财两空这些鬼话,他们不曾经历大部分都是道听途说,所以千万别信。现在我们国家白血病自愈率已经很高了,至少我身边的病友大部分移植后都挺好的。不说其他人,就说我们大家都知道的向华强的太太向太,她很小的时候就患过白血病,移植之后到现在也应该有60岁了吧,这不是活的很好嘛。移植以后都会有排异,每个人不同所以排异反应也不同,医生应该会跟你和你家人讲清楚的。其实去问你身边的病友我觉得会更好,大家可以相互鼓励交流经验,加油?你可以的。

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因人而异吧!目前我移植两年一个月 ,恢复的还行。免疫力还没有正常。花费的话 50w左右 报销前。报销后20左右。移植风险高,且行且珍惜。一路走来确实不容易。我用的半和。母亲配型五个点。移植后并发症多。但都是因人而异的。在医院没有外购药。所有的药品医院都有。很特殊的药除外。我在北京

因人而异吧!目前我移植两年一个月 ,恢复的还行。免疫力还没有正常。花费的话 50w左右 报销前。报销后20左右。移植风险高,且行且珍惜。一路走来确实不容易。我用的半和。母亲配型五个点。移植后并发症多。但都是因人而异的。在医院没有外购药。所有的药品医院都有。很特殊的药除外。我在北京空总做的。希望可以帮到你。一定要有一颗坚定的心。

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我今年31,女,3月份确诊急性髓系白血病,M2低危,第一期化疗转阴缓解,目前第四期巩固期,医生建议化疗4-6期不用移植后面定期复查!我有加入一个苏州大学病友群,里面有个和我一样状况的女孩子化疗转阴后选择移植了(亲弟弟配对完全匹配),目前一年半恢复的挺好的!一般白血病除了M3医生都

我今年31,女,3月份确诊急性髓系白血病,M2低危,第一期化疗转阴缓解,目前第四期巩固期,医生建议化疗4-6期不用移植后面定期复查!

我有加入一个苏州大学病友群,里面有个和我一样状况的女孩子化疗转阴后选择移植了(亲弟弟配对完全匹配),目前一年半恢复的挺好的!

一般白血病除了M3医生都会建议移植,但是移植也是要看配对状况和后期排异状况的,具体的建议听从医生建议,如下医院供你参考!

最后想说,这个病是个长期抗战的病,积极乐观点,要有信心,一起加油!

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我儿子16年7月份确诊的急淋,于17年5月做的⻣髓移植!现一切都挺好!但这走到现在确实很不容易!

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月做的⻣髓移植!现一切都挺好!但这走到现在确实很不容易!

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我有一个同事的女儿就是白血病,一个很可爱的小女孩,但是家庭非常的普通的一个家庭,同事的父亲是工人,母亲没有工作,只能靠种了一点点的地,和打零工赚钱,同事夫妻两也一样,可是他们的女儿很小的时候就发现身体有点不对劲,于是去医院检查最后确定是白血病。因为家里条件太差了,根本就无法负担起

我有一个同事的女儿就是白血病,一个很可爱的小女孩,但是家庭非常的普通的一个家庭,同事的父亲是工人,母亲没有工作,只能靠种了一点点的地,和打零工赚钱,同事夫妻两也一样,可是他们的女儿很小的时候就发现身体有点不对劲,于是去医院检查最后确定是白血病。

因为家里条件太差了,根本就无法负担起昂贵的医疗费用,大概需要40万元于是就向有关部门进行求助,然后有关部门发动了全市民进行捐款活动,当时我儿子学校让组织捐款的时候,老婆给了儿子100元,那时儿子才幼儿园,等到家拿到一个捐款通知的时候,我才知道是他的女儿。后来儿子上小学时,学校又组织一次捐款。

团结力量大,众人拾柴火焰高,在大家的捐助下,孩子的病得到了有效的治疗,到现在已经10多年了,孩子目前的身体状况还是非常好的,不说的话,谁也看不出孩子身体不好,因为虽然是同事,但毕竟在同事期间也没有啥交集,何况分开这么久,所以我也没有去看望过,不过通过其他同事的嘴,知道孩子的恢复这么好,我还是替他们非常的高兴的。

希望孩子恢复越来越好,不对,应该希望孩子完全恢复健康。

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