克罗恩固然是一个终身不愈的疾病，但是一定要乐观面对。我这十几年，身边的同学同事朋友都不知道我的病，他们也只是大概其知道我肠胃不好。我出门依旧把自己整理的精精神神，而且，我一直在上班。我从不把自己当病人，我也不愿意别人把我当病人。

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我妈妈就是克罗恩病，十几年了，去南京上海都看过，一点用都没有，南京那家医院还是专门看这个病的博士后，出院就开了美沙拉嗪这个药，根本治不好，发病都是没有征兆的，经常好好的就肚子痛，随时要找厕所 ，已经有很多次上厕所的时候肚子痛到晕倒，头撞到地上，额头的骨头有次都撞裂开一点，很危险，有的时候一边上厕所一边呕吐，最近一段时间，可能换季还是什么原因，天天拉肚子，也没食欲，这些年被折磨的痛不欲生

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大概在12年前我侄子得了这个病，我才知道这个病属于血液病的一种，才知道在欧洲相对比较多，才知道这个病被称为不死的癌症。他在很多年前在南京一个医院做了手术，留了个罩口袋，现在20岁了，身体发育很不好，但智力没任何问题，在小学四年级就辍学了。目前就这样生活着。

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老天觉得你行，特别善良，特别坚强，特别能干，所以把照顾这孩子的任务交给你。这不是熬，是修行积德的机会。这样想，这样做，孩子就会好起来，你的日子也会好起来，一切都会好起来。支持你！

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我表弟就是这个病，在南京中医药看的开的这个药，每天再吃和你女儿差不多年龄得的，药要坚持吃

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上海复旦儿科医院可以通过做骨髓移植来治愈！具体还得看个体情况！可以去看看！

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去上海复旦儿童医院或去上海瑞家医院.我们曾经走了很多弯路，这个病就是疑难杂症容易复发，生物制剂在医院我看到有孩子打过，挺贵的！现在难受也没有用必须面对其实孩子最痛苦！这个病很花钱，我看到有人建议你看中医，我给你的建议是一定带孩子去大医院，而且只能是北京上海要不然你也和我一样走很多弯路花很多冤枉钱孩子还遭罪.

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这个病也分轻重，轻者药物控制应该还不错的，重的就不行了，试试英孚利兮单抗

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感谢邀请，因为不是学医的，对这个病不了解，刚去搜了一下，大致知道是跟消化器官有关联的，目前医学界也不清楚致病因，我个人在想是不是平时在生活习惯和饮食习惯上多注意一些，好好调理，让身体免疫力更强，这个病就会被抑制一些了呢。祝愿题主的宝贝能早日康复！

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我老婆2016年在上海瑞金医院确诊克罗恩病，纯中医医疗，现在状况很好，除了有点瘦