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为什么会基因突变呢故事来源：@知乎网友努力生活我在上个月刚刚失去了我的孩子，他的生命停在了5个月零12天。
我和老公感情很好，相恋五年之后结婚，认真备孕。怀孕的时候我26岁，他30岁，正当壮年。我孕期小心翼翼，积极锻炼，营养均衡摄入。除了孕早期孕吐，其他都没什么不舒服。今年4月生下了我的宝贝儿子。出生一切都正常，孩子发育的很好每个月都胖两斤，肉乎乎很可爱。7月份的时候体重已经15斤了，有了他爸最爱的莲藕手臂。
但是，不幸也是从7月开始的。
7月初孩子发热十咳嗽，医生检查说是支气管肺炎。吃了一周的药痊愈了。但是7月底却开始拉稀，一天四五次。但是大便都正常，精神状态也很好，我们以为是母乳性腹泻，吃了益生菌有好点，再加上孩子精神状态一直都很好，所以我们就没在意。
8月底孩子又开始拉稀，看了三次医生，化验大便都没有问题，吃药也不见好，我们心急如焚。
9月初孩子除了拉稀，还开始有牙龈出血和有小淤青。谁知道这居然是白血病的前兆。孩子9月17号确诊患病，18号就离世了。病情恶化太快了，快的都没给我救他的机会。
我到现在都想不通为什么孩子会得急性白血病。父母双方家族从来没有人得过白血病，甚至癌症都没有。我和老公没有任何不良嗜好，老公不抽烟不喝酒，家里也是住了三年的房子，不是新装修的。我问了好几个医生，都给不出答案，将病因归结于“基因突变”。有个医生说“如果我能知道病因，我都可以拿诺贝尔医学奖了。
孩子走后的这一个月，我和老公都不知道是怎么过来的。夜晚闭上眼睛全是他的音容笑貌。老公还要上班，每天都给自己打鸡血。但是我常常摸到他的枕头湿了一大片，估计躲在夜里偷偷哭了。每每看到孩子的照片、遗体火化证明、户口本上面注销的字样，我都忍不住落泪。想到他小小的一个人，独自走黄泉路，不知道害不害怕，冷不冷，我心都要碎了。
我真希望自己只是做了一场噩梦，但是肚子上的赘肉和产后脱发时刻提醒我，他来过，却又走了。
我真后悔啊，那时候没有多抱抱他、亲亲他，后悔嫌弃他个子小，皮肤黑，眼睛小。
后悔他哭的时候我嫌烦就丢给婆婆抱
我还没有听过他叫妈妈，我想把全世界最美好的东西都给他。
我真的好想他。他是个很帅气的宝宝，有两个可爱的酒窝，笑起来眼睛弯弯的。
在他生命的最后1个小时已经虚弱到没力气喝奶了。他含着RT，睁着大眼睛认真地看着我，然后拼尽全身力气咬了我RT一口，我才惊喜地发现，原来他已经冒出了第一颗小乳牙。那个时候我都有一种他很快就会好起来的错觉。
"宝宝真坚强，在这么虚弱的时候还努力在长大，长牙齿想吃肉肉。我拼命吃肉，吃一切他没尝过的东西，然后给他喂奶，但是他已经喝不下了。
我抱着他求医生救救他，医生说太小了，希望渺茫。我不想就这么放弃，带着他连夜要去广州中山医院看看。结果在高速上，孩子就开始越来越弱，手脚开始冰冷，而脸却烧的滚烫。我不敢哭，我怕哭了，眼泪模糊双眼看不清他最后的模样。
我一直笑着给他唱歌，让他记住妈妈的样子，下次回来不要迷路了。但是没办法，他还是走了。走的时候，流了三滴眼泪。我知道，那是他还牵挂着我。现在想想，他真的太坚强了。即使拉稀这么久，都很少哭，也没有表现出虚弱，一直都在笑，所以我们所有人都没有察觉异常。
直到9月17号确诊，他仿佛知道再也瞒不住了，才开始气喘不上来，便
他真的太爱我们了，走得那么快。
我们准备了好多钱要治，都没用上。一定是舍不得我们花钱。每每想到这些，我都觉得他是我生命的榜样。
我永远爱他，永远最爱他。
02
再见，我的小二宝故事来源：@知乎匿名用户我的二宝离开我了。孕检每次都特别顺利，还做了无创，都是低风险。40w+3d，顺产迎来我的二公主。但出生的体重很轻，只有4斤3两。从早上五点到下午三点多，一直在睡，不哭不闹不喝奶，医生不放心就抱去了新生儿病房，一住就是十天。医生诊断她的问题是，除了查出动脉导管未闭和卵圆孔未闭，其他无异常。但医生说，体重太轻，临床反应也不好，喝奶慢，体重增长也慢，建议我们查一下基因。我当时听了医生的建议简直如五雷轰顶。但还是存在着侥幸心理，抱回家把她当足月小人儿来养。我除了照顾她，也拼命地百度查资料，熬了三天之后，我直接去了上海找专家看了看。专家就看了一眼，直接说这个孩子肯定有问题！哭声小，反应差，先心，足内翻，耳位低，让我们做了基因检测。报告要等3个月才能出来。只能先带她回家了，我除了疯狂的百度猜测，就是带她辗转各个医院，体重不达标不能打预防针，耳朵听力没过，一个月跑了几次妇保所检查，还有先心。晚上，三小时醒一次，喂奶要半小时，只喝60不到。一直熬到她三个月，突然咳嗽了，去了医院，查出双肺炎症，心影增大，转去了苏州。到了苏州，一系列检查，告了病危，先心非常严重，室缺12mm，房缺4mm，肺高压，因为肺炎还不能手术，就是在商量手术日期的第二天，查到了她的基因报告——18三体综合征。我真的要疯了。我抱着她不知道流了多少眼泪，不知道怎么做决定，因为手术有非常大的风险。回家以后，一天一天看着她，真的不忍心眼睁睁地看着她就这么死去，于是我们决定带她去南京再看看。就在做好决定的当天晚上，本来前一天还好好的她突然不知为何就不好了。脸色发灰，哭了好久好久，我当时还没意识到到底是怎么回事，到了晚上十点四十的时候，她突然离开了。我连救护车都没来得及叫。她那么小，那么安静地在我怀里睡着，再也醒不过来了。其实最开始，检查报告出来的时候我一点都不相信，因为看她的相貌一点都不像18三体。可以说我的二宝是很漂亮的，小嘴巴很秀气，小圆脸，大眼睛，高鼻梁，皮肤很白。可是又不得不承认，她很多状况非常异常，比如体重不涨，离开我的时候五个半月，但还不到六斤。头围小，眼距微宽，微翘的兰花指，草履足，不能抬头，反应迟钝，发育落后，听力也有问题，先心，喂养困难等等。我们当时接到检验报告之后去了无创办公室，质问这个结果。接待我们的是遗传科的主任，她非常惊讶，因为临床上21三体会有可能漏诊，18三体从来没遇见过。她告诉我，一般18三体很难坚持到足月，即使足月顺产，也会因为严重的先天畸形活不到满月，而且我宝宝的面容完全不像，可是检测报告却是那么冷酷无情。主任建议我放弃手术。她的原话是：“可能你觉得我很冷血，但这是最好的决定。”然后我就放弃了手术，至今我都不知道是否正确，就这么放弃了这个无辜的孩子，让她孤零零的面对死亡，我把她带到这个世上，又亲手将她推开，而现在，所有的一切都无从考究了，我的眼泪，我的愧疚，终究是毫无意义。大家都说最近我状态好了些，的确，表面看我是已经走出来了，毕竟还有大女儿要照顾。但只有我自己知道，我还停留在她离开的那个晚上，我哭了整个晚上，抱着她软软的身体，逐渐变得冰冷，想着她的小心脏是如何停止跳动……03
孩子竟然自愈的时候，我觉得天都晴了15年5月发现自己怀孕，12周后到医院正常建本检查，nt、二维、四维、唐筛……所有的检查全部正常。15年12月28日生产，52公分，7斤8两，胖小子一个，全家都特别开心。儿科大夫检查：健康。15年12月30日，儿科大夫巡房，突然告诉我孩子心脏有杂音，建议结合B超检查，我当时就懵逼了，问她前几天都好好的为啥现在有杂音，大夫说宝宝在肚子里的时候血是逆流的，出生后就会顺流，所以可能前几天没发现，让我赶紧去做B超。早上预约，下午带着孩子就去了，B超结果出来了：室间隔缺损、房间隔缺损、小儿先心病。感觉天都塌了，觉得特别对不起他，医生说这种两个地方缺损的一般自愈的可能比较低，建议每3个月做一次B超查看情况，建议3岁左右进行手术，建议我们多注意看护，说先心病的孩子体质会特别差，容易感冒，容易引起新生儿肺炎，而且会影响生长发育等等等。看着我怀里才刚刚出生几天的孩子，我真是觉得太对不起他了，把他生下来，又不能给他一个好的身体，觉得自己特别没用，连怀孕生孩子都做不好。04
孩子缺趾，我一样爱你！我的孩子，是我很辛苦怀上的，2015年的时候我做过了很多次的人工受孕和一次的试管，还是没有怀上，付出了大量的时间和金钱之后，我决定先缓一缓再考虑要不要孩子，那时候我们夫妻因为孩子的事情，大家都很不高兴，曾经也考虑过领养孩子，但是一直没有下定决心。
到了2019年，我们的经济越来越好，可以到处去玩了，所以真正做到身心放松，就是这样，我毫无准备地，怀孕了。在知道自己怀孕之前，我还去做了力量训练，拳击，旅行，还去体检，体检的时候还坚持做妇科检查，幸好那个医生坚持不帮我检查，不然我有了5周的宝宝就会流掉了！所以，我终于相信缘分了！当时做试管的时候还小心翼翼地保护肚子，现今我做了那么多的运动，孩子还是稳稳地在我肚子里。
虽然怀孕了很开心，但是在我不知道怀孕的情况下照了一次X光，曾经为此很担心，但是问过医生，他们都说没什么的，所以就一直没放在心上，而且怀孕期间，除了呕吐了半年、有妊娠糖尿以外，一直绿灯，我也很安心地等待生产。
生孩子的时候，真的很辛苦，因为有妊娠糖尿，所以要塞球囊催生，还要打催生针，那种感觉真是痛不欲生，还要被那些护士说我娇气，我平时已经很能忍痛了，但是宫缩真的痛得我忍不到，护士说我还没开宫口，所以一定要痛一下才行，我说我已经很痛了，帮我检查一下吧！一检查，原来开了4指了！唉……终于，等到可以进产房的时候，宫口全开，三个多小时，都看不见孩子的头发，于是顺转剖，生了我的宝宝，我感觉到医生从我肚子把孩子拽出来的感觉，听到孩子的哭声时，我放心了。不过放了不久的心又吊起来了，护士走过来问我怀孕期间有没有发烧，我说有，怎么了？她说孩子的脚趾有点畸形，我还在想，会不会只是骨头有点弯呢？结果我想得太简单了，我孩子左右脚都缺趾！
当时生的时候，医生和护士都在安慰我说可以医治，所以我住院的时候一直没有担心，但是还是忍不住上网查资料，从来没有接触过这类病种的我，在网上居然可以查到了很多讯息，真正知道缺趾没有办法重新移植的时候是在月子中心的某一天，我心情开始崩溃，而且一直哭，饭也吃不下，后来有老公和家人的安慰稍微好了一点，后来唯有看《假如给我三天光明》之类的书，不断给自己的心理做设防。
现在宝宝两个多月了，真的非常可爱，而且我发现月子中心的护士很喜欢她，在外面遇到的宝妈对她都非常友好，所以我觉得这样的问题是看我们的心态，现在大部分人都十分地友好了！
我也因为宝宝有了这个病，所以认识了有差不多情况的人，我发现很多人都非常乐观，所以我决定以后宝宝长大了以后，第一，当她问起了脚趾，我会如实地告诉她，她的脚与平常人有点不同，（注意我不是说正常人，这样宝宝不会太自卑，而且能让她早点知道事实）；第二，我已经修读了心理的课程，好好地做好宝宝的心理建设，让她好好身心健康地成长；第三，我和老公一定给她多多的爱，让她在幸福中成长；第四，开抖音，做义工，让更多的人知道世界上还有孩子是有这样的情况，但是她们是正常的，是折翼的天使；第五，好好培养她，教育她。
啊，终于有勇气分享我的故事了哈哈哈！现在我要先迈出我的第一步，让自己的心理变强大，孩子的心理也会强大的，加油！
真的没有想过我的文章有这么多人评论和点赞，真的非常感谢这么多友好的小姐姐、小哥哥们赞赏我女女和我，我真的感到非常荣幸，因为做一个好妈妈是非常困难的，但是我会用尽我全力，去做一个陪着她身心健康成长的好妈妈！
其实除了脚趾的问题，孩子还有先心病，有三个孔未闭，之前有人问我四维没有检查出来吗??真的没有检查出来，不过幸好当中没有任何医生告诉我让我选择要不要孩子，不然我就失去了一个可人的女女了！幸好，先心假如没有闭合的话还可以手术，不过当然希望三个月检查后孩子的心脏是已经闭合好啦！
看心脏时同时看了手上的血管瘤，幸好去看了，不然大了的话就很难控制了！
还有宝宝刚刚做了第三次gms检查，检查到她不安运动缺乏，不过医生并没有很快下定论，就说先做康复操，假如有出现不安运动就代表发育有点慢而已，所以我现在也在很努力地每天帮女女做操。
关于这方面，我可以用心理学的一些知识去安慰自己，我的宝宝缺乏不安运动，有可能是脑部有损伤，因为我顺产了三个小时都生不出，是顺转剖的，但是婴儿的大脑是有可修复性和可塑性的，虽然一开始收到结果的时候我很怕，但是我认为只要努力做康复操的话，孩子一定会有回报的！我们一起加油吧！
最后附上我亲自在家帮女女拍的照片 祝女女六一儿童节快乐！
责编丨琬璘
审核丨崔英
终审丨凯淇
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在养育孩子的道理上，我们常常感到孤独，所以才有那么多的妈妈在产后不幸患抑郁症。
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